de eerste dag

De eerste dag was aangebroken. Dinsdag ochtend 24 juli 2012. Ik was zo gespannen en wist niet zo goed hoe ik me moest voelen. Eigenlijk dacht ik dat het allemaal wel goed ging komen en dacht dat ik het wel oké zou vinden.

Gelukkig gingen allebei me ouders mee, kwamen daar aan had een koffer bij me met al me spullen. Me eigen deken en kussen mochten gelukkig ook mee. Ik had een intake gesprek met mijn mentor die me tijdens me interne periode zou begeleiden. Alles werd me uitgelegd, eten deed je drie keer per dag gezamenlijk, ‘s middags aten we warm. De eerste week kon ik nog doen wat ik zelf wou, de observatie periode noemde ze dat. Liet alles maar over me heen komen want vond het verschrikkelijk daar. Na het gesprek en de rondleiding mocht ik nog met mijn ouders gaan lunchen voordat we afscheid zouden nemen. Toen begon ik het echt moeilijk te vinden.

Ik wist dat dit goed was, los komen van de thuissituatie. Los komen van me moeder en op eigen benen gaan staan. Maar wat vond ik het moeilijk om afscheid te nemen, voelde me daar zo alleen. De eerste dag kon ik alleen maar huilen en ik wilde weer naar huis, zag het niet zitten en moest daar niks hebben. Maar het was voor een goed doel, ik ging weer beter worden!

Gelukkig kwamen die avond me vader en tante bij me op bezoek. Ik mocht iedere avond bezoek krijgen maar wou eigenlijk alleen me ouders op bezoek hebben. Was daar om beter te worden en was in veel opzichten aan het veranderen.

Ik heb een stukje gevonden dat ik op de eerste avond naar mijn vriendinnen heb gestuurd: heee

het is hier zo anders dan dat ik had verwacht, t is allemaal wat oud en grauw. en alles is natuurlijk rolstoelvriendelijk dus geen normale wc, douches deuren enzo, dat is wel even wennen en best confronterend omdat je dan echt even merkt van who ja ik zit in een revalidatie centrum. zijn hier veel verschillende mensen met verschillende aandoeningen, chronische pijn, hms, ongelukken etc. dus dat is ook even wennen, lig met 3 andere meisjes op de kamer, 2 zijn erg aardig en mijn leeftijd ander meisje zegt niet zoveel is wel jammer!

ik mag nog maar per dag 2x een half uur therapie hebben de rest van de tijd heb ik dus vrij en lig ik maar een beetje voor me uit te staren en niks te doen, maar ja dat komt vanzelf goed want over 3/4 weken mag ik gaan opbouwen ze hebben er vandaag al over gesproken dat t zo kan zijn dat ik langer dan 3maanden moet blijven omdat ik van zo ver moet komen en ze niet goed weten hoe ik het op pik. maar dat is voor nu niet belangrijk! het eten is best oke alleen raar, we ontbijten om half 9 gewoon met brood, om 12:15 hebben we warm eten, je hebt keuze uit verschillende dingen en zo kan je je eigen menu samen stellen en lekker eten ook hoor dus dat is fijn! om 17:15 eten we al avond, zo vroeg en dan eet je brood en soep, op woensdag avond zit daar een snack bij ofzo? is de verrassing voor morgen haha. we moeten om 10uur naar bed en half 11 moet het helemaal stil zijn, jullie zullen wel denken whoooooo faaacking vroeg, maar als je om half 8 al op moet staan en de hele dag therapieën hebt en niet mag slapen overdag is dat niet zo laat haha lig nu ook al in bed, want zit er beetje door heen is allemaal zo anders en zo wennen. wil t liefst nu me spullen pakken en naar huis gaan en morgen weer terug komen, maarja ik moet even doorzetten t is voor een goed doel anders kan ik de rolstoel alvast klaarzetten.

had vandaag als therapie fysio, wat moest ik doen, een balletje in een trampoline gooien en vangen, jullie zullen wel weer denken hahahhahaha loser dat is toch geen therapie, nou ik kan zeggen t was aardig zwaar! morgen moet ik naar de psycho en fysio, zie best op tegen de psycholoog omdat ik weet dat dat t confronterentste is in me hele revalidatie de rest is zwaar maar hier moet ik aan gaan werken snap je!?

nouja verder mis ik jullie gewoon erg t is zo anders hier als thuis je kan niet even vragen van heee kom even chillen ofzo weet je wel...

Dit was mijn eerste dag, zoals jullie lezen een hele zware dag met veel nieuwe indrukken en een start van een lange en zware revalidatieperiode.

de medische molen

Dat er iets niet goed zat was duidelijk, maar wat was het?

Er werden verschillende onderzoeken gedaan in het ziekenhuis.  De eerste keer bloedprikken zal ik niet snel vergeten, dat waren denk ik wel 10 buisjes, en dan was ik ook nog eens bang voor naalden.. die angst heb ik nu wel overwonnen. Ook kreeg ik, samen met mijn ouders gesprekken over het verleden en hoe ik met alles om ging. Nou dat was makkelijk, praten over emoties was niet zo mijn ding, dus via sporten uitten ik alles.

Ik voelde me in die tijd zo onbegrepen, ik kon niks meer en had zoveel pijn. Maar er was geen kaartje die ze er op konden plakken van het is dit of dit.  Sloot me heel erg af van vrienden en familie, want dat was immers makkelijker. Uitleggen hoe je je voelt en steeds maar moeten zeggen ik kan niet of ik heb zoveel pijn voelde heel vervelend. Het werd een soort isolement, thuis was het wel prima.

Er gingen een paar maanden over heen en had besloten mijn, wat ik toen pas echt besefte, aller liefste vriendinnetjes bij alles te betrekken. Ze op de hoogte houden van alles en met ze praten over hoe ik me voelde. Als ik daar nu op terug kijk had ik dat veel eerder moeten doen. Door het uit te leggen snapte hun ook meer wat er aan de hand was en hoe het voor mij voelde. Gelukkig kwamen ze me heel vaak bezoeken thuis want het huis uit gaan was een te zware opgave.

De dag van de uitslagen was aangebroken, pff wat was ik zenuwachtig.

Uit de onderzoeken kwam dat ik chronisch pijn had. Wat?! Chronisch pijn, iets dat tussen je oren zit? Ze konden immers niets vinden.. fijn het had een naam, maar een naam die ik niet wilde hebben. Ik voelde me zo stom en was zo bang voor de reactie want tja, chronisch pijn wat is het eigenlijk?

De dokter vertelde me hoe het precies in elkaar zat, doordat ik altijd zoveel heb gesport en door me HMS zoveel blessures heb gehad, was dat de grens voor me lijf. Omdat ik eigenlijk niet over emoties praten anders dan lachen heeft mijn hersenen emoties omgezet in pijn, want daar luisterde ik wel naar. Pijn was immers een deel van me leven geworden. Hierdoor hebben me hersenen en me zenuwstelsel zich “afgezet” tegen elkaar omdat alles van slag was. Met als eindresultaat chronisch pijn en een ontregeld lichaam.

Ik vond het heel moeilijk, want eigenlijk had ik het zelf gedaan! Voelde mezelf zo dom, tot me moeder me het volgende vertelde: chronisch pijn is ook gewoon een ziekte, en misschien wel moeilijker dan een ziekte waar ze een kaartje voor hebben en je een medicijn kunnen geven en het over gaat. Jij moet zelf de kracht vinden om het te overwinnen en doorzettingsvermogen hebben. Daar had ze eigenlijk wel gelijk in.

Ik vertelde het aan me vriendinnen die der eigenlijk heel goed op reageerde, wat ik niet had verwacht omdat ik het zelf nog zo moeilijk vond. Ze probeerde me ook echt met alles te blijven betrekken en haalde met op om ergens heen te gaan of brachten me terug, gelukkig had ik de 100% steun van mijn moeder en vader in deze tijd zonder hun had ik het nooit aangekund.

Nu de diagnose er was moest er een behandelplan komen, het enige wat zou helpen was een opnamen in het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht.

Benieuwd hoe mijn revalidatie proces is verlopen? Lees dan volgende week verder!

veel onbegrip

Ik kan me niet anders bedenken dan dat ik pijn heb, kneuzingen, verrekkingen, met krukken lopen, arm in een sling, etc etc. Vanaf kleins af aan speelt dit een grote rol in mijn leven.

Maar verklaarbaar was het niet. Bij de kleinste dingetjes ging het al fout. Altijd wel ergens een blauwe plek.

ik was altijd maar het meisje met een lage pijn grens en altijd pech had.

Op school ging het goed, had veel vriendjes en vriendinnetjes maar snappen deden ze het niet zo goed.

De jaren gingen voorbij en de blessures namen toe. Sporten werd een groter deel van mijn leven. Vanaf 7 jaar begonnen met turnen en wedstrijdzwemmen. Ook gaf ik les aan de kleintjes. Vanaf dat ik naar de brugklas ging kwam daar de sportklas bij met als gevolg nog meer blessures.

Na een overbelasting van mijn schouder is de medische molen aan gegaan. Van de fysiotherapeut naar fysiotherapeut niks hielp. Tot ik bij een sportarts terecht kwam die verder keek dan alleen de blessure. Scheven heupen, zwakke enkels, knieen vingers, schouders. Hypermobiel en uiteindelijk door de arts vastgesteld Hypermobiliteit syndroom. Een afwijking aan de kapsels om de gewrichten die te ruim zijn en de pezen die niet goed vast houden waardoor de spieren veel meer moeten doen en daardoor sneller overbelastraken en waardoor je snel blessure gevoelig bent. Alles viel op z’n plek maar de schrik was er ook. het had een naam, ik was niet gek!

De sportarts heeft mij op 11 jarige leeftijd gewaarschuwd met het feit dat als ik niet een goed balans vond je in een cirkel terecht komt waar je moeilijk uit komt en met grotere gevolgen. Uiteindelijk heb ik dat geweten.

De jaren die volgde gebeurde er veel in mijn leven gebeurd. Fysiek als psychisch.

Vanaf november 2011 kreeg ik steeds meer pijntjes klachten en last van mijn lichaam. Begon met een ruggenwervel die niet helemaal lekker zat, dat ging over in heel veel last van gewrichten en het takelde me af. School hield ik niet meer vol, vrienden zag ik steeds minder vaak ik raakte in een isolement, me lijf kon niks meer, had geen kracht meer, kon amper lopen, was moe en had continu pijn.

Dit is hoe het allemaal begon. De volgende keer zal ik vertellen wat er daarna allemaal is gebeurd.

even voorstellen

Mijn naam is Jennifer Rijnberg, ben 18 jaar en heb HMS ( hypermobiliteitssyndroom).
Na een lange tijd waarin ik worstel met mijn lichaam onder controle te krijgen en met mijn gevoelens om te gaan, ben ik aardig op de goede weg. 

Daarom wil ik een blog schrijven waarin ik andere jongeren/ volwassenen mijn ervaring, mening en bevindingen over HMS( hypermobiliteitsyndroom) en chronisch pijn vertel. Ik hoop dat ik andere kan inspireren met mijn manier van leven en mijn manier van omgaan met me beperkingen.

 ik zal in de komende blogs eerst wat meer vertellen over hoe en wat het is ontstaan en wat er allemaal gebeurt is. daarna wil ik deze blog voortzetten om andere mensen te inspireren en te steunen in de moeilijkere momenten van een beperking hebben, maar ook de positieve en mooie kanten van het leven laten zien ondanks een beperking. immers ben je niet gehandicapt maar je hebt een handicap. 

Tot snel,
liefs